Parole d’Aidants
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Mettre en lumière les connaissances sur les
maladies rares pour accélérer leur diagnostic
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Notre mission
La Fondation Ipsen, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. Nous aspirons à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Les dernières parutions
La Super Famille de Pauline, la lapine
Pauline, une petite lapine atteinte d’une maladie rare, vit avec sa grande sœur Capucine et leurs parents. Dans la forêt, une légende raconte qu’ils sont de véritables super-héros.
Oliver, le petit raton laveur
Le soir, lorsque tout le terrier s’endort paisiblement, Charlotte, la petite marmotte, est tout excitée. Les douces berceuses de Maman Marmotte n’y font rien et les journées qui suivent sont rudes…
Venture Philanthropy
Cet ouvrage est une traduction du rapport des NAS sur la venture philantropy. Un ouvrage incontournable pour repenser la recherche médicale et offrir un avenir plein d’espoir à des millions de personnes.
La Dépression. Savoir quand demander de l’aide
Cet ouvrage est adapté du guide Older Adults and Depression. Knowing When to Get Help, du National Institute of Aging at NIH.
Les informations qu’il contient proviennent de la recherche médicale. Elles vous permettront d’en apprendre davantage sur la dépression. Des conseils et des fiches pratiques vous aideront également à la reconnaître pour la traiter.
SoIn pour une Société Inclusive #3
Transmettre, partager, apprendre à voir autrement : c’est en faisant du handicap une ressource éducative que nous pouvons changer les mentalités. Nos différences, loin d’être des obstacles, sont des défis à la créativité collective.
The Rare Disease Gazette #24
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les clés du succès : Déverrouiller l’accès aux soins de santé pour les maladies rares.
Je suis autiste… et alors ?
Diagnostiqué autiste, il s’exprime avec authenticité et humour sur sa condition dans son livre Autiste… et alors ? où il démystifie son quotidien avec un ton léger et accessible.
Recueil de nouvelles. Histoires de vie avec la SLA
À travers ce recueil de nouvelles, l’ARSLA offre non seulement un espace d’expression aux voix qui osent aborder cette réalité, mais aussi un hommage à la résilience et à l’humanité qui subsistent malgré la douleur.
The Rare Disease Gazette #23
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Se démarquer dans la tempête : le rôle des aidants dans les maladies rares.
Médias
Découvrez-en plus sur les maladies rares grâce à nos podcasts, webinaires et ressources éducatives :
Webinaire
Webinaire – Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares
Webinaire
Webinaire – Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares
Webinaire
Webinaire – S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares
Webinaire
Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Aider les aidants
Notre calendrier 2025
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