Parole d’Aidants
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maladies rares pour accélérer leur diagnostic
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Notre mission
La Fondation Ipsen, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. Nous aspirons à un avenir où chaque patient atteint d’une maladie rare bénéficie d’un diagnostic rapide, de respect et de soutien.
Les dernières parutions
La Super Famille de Pauline, la lapine
Pauline, une petite lapine atteinte d’une maladie rare, vit avec sa grande sœur Capucine et leurs parents. Dans la forêt, une légende raconte qu’ils sont de véritables super-héros.
SoIn pour une Société Inclusive #3
Transmettre, partager, apprendre à voir autrement : c’est en faisant du handicap une ressource éducative que nous pouvons changer les mentalités. Nos différences, loin d’être des obstacles, sont des défis à la créativité collective.
The Rare Disease Gazette #24
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les clés du succès : Déverrouiller l’accès aux soins de santé pour les maladies rares.
Autiste… et alors ?
Diagnostiqué autiste, il s’exprime avec authenticité et humour sur sa condition dans son livre Autiste… et alors ? où il démystifie son quotidien avec un ton léger et accessible.
Recueil de nouvelles. Histoires de vie avec la SLA
À travers ce recueil de nouvelles, l’ARSLA offre non seulement un espace d’expression aux voix qui osent aborder cette réalité, mais aussi un hommage à la résilience et à l’humanité qui subsistent malgré la douleur.
The Rare Disease Gazette #23
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Se démarquer dans la tempête : le rôle des aidants dans les maladies rares.
Rare Visions
Recueil de poésie gratuit abordant la vie de patients vivant avec une maladie rare. L’autrice, Roopa Ramamoorthi, est scientifique et poète.
The Rare Disease Gazette #22
Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Favoriser les progrès technologiques.
Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3
Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d’une maladie rare.
Médias
Découvrez-en plus sur les maladies rares grâce à nos podcasts, webinaires et ressources éducatives :
Webinaire
Webinaire – Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares
Webinaire
Webinaire – Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares
Webinaire
Webinaire – S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares
Webinaire
Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Aider les aidants
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