Notre nouveau et dernier webinaire de notre série de 2022 sera diffusé le 10 novembre (18h) et sera disponible à la demande dès le 12 novembre.
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Les systèmes médicaux du monde entier ont atteint leur pleine capacité. Les patients se plaignent fréquemment que leurs médecins ne passent pas assez de temps avec eux pour vraiment comprendre leurs maux. De plus, les médecins hésitent à admettre qu’ils n’arrivent pas à admettre qu’ils ont des difficulté à poser le diagnostic d’un patient. Les contraintes de temps et les pressions financières poussent les médecins à poser des diagnostics rapides et à faire sortir le patient. Pour les patients atteints de maladies rares, la situation est encore plus éprouvante. Le délai moyen pour qu’un patient reçoive un diagnostic est de 5 à 7 ans, période pendant laquelle il aura vu en moyenne plus de sept médecins différents. Souvent oubliés sont les fardeaux humanistes de l’odyssée diagnostique. Imaginez ne pas pouvoir trouver la cause de la souffrance de votre enfant pendant des années. Imaginez le stress, la douleur, la frustration et un sentiment croissant de désespoir à la suite de cette souffrance. De plus, le fardeau psychologique pour le patient et les soignants est énorme, affectant leur bien-être émotionnel et mental, ce qui a un impact sur leur capacité à prendre correctement soin de leur proche. Ajoutez à cela le fardeau financier qui peut être accumulé par une famille allant d’un fournisseur de soins de santé à un autre à la recherche de réponses.
La meilleure façon de soutenir les patients atteints d’une maladie rare est mal définie. Les équipes médicales, en particulier les médecins, sont souvent insuffisamment formées pour expliquer aux patients qu’ils n’ont pas les réponses ou même savent comment les obtenir. Les systèmes de santé ne sont pas équipés pour fournir le soutien psychologique et social dont les patients ont besoin. Le conseil génétique est complexe dans le cadre de patients non diagnostiqués. À cela s’ajoute la complexité de la prise en charge des handicaps mentaux ou physiques que de nombreux patients atteints d’une maladie rare doivent gérer, qu’ils aient ou non un diagnostic. L’accompagnement humaniste des patients atteints de maladies rares et de leurs familles doit s’améliorer. Dans ce webinaire, nous rencontrerons des experts qui sont aux prises avec ces problèmes et qui pourront nous aider à faire mieux.
Ce webinaire dure environ 60 minutes et est intégralement en anglais.
Kathleen Bogart, Ph.D. (Oregon State University, Corvallis, Oregon)
Amrit Ray, M.D., M.B.A. (Physician researcher/Rare disease advocate, New Haven, CT)
Alanna Yee (Encephalitis411, Edmonton, Canada)
