Nos initiatives
Nous sommes engagés à améliorer la détection des maladies rares, à favoriser l’innovation et à promouvoir le bien-être des personnes vivant avec une maladie rare. Découvrez nos initiatives :
APPRENDRE
En intégrant les perspectives des patients et des experts, nous veillons à ce que nos initiatives soient ancrées dans les expériences du terrain et les recherches de pointe.
Des Patients
Écouter les patients et leurs familles est essentiel pour comprendre les défis uniques des personnes atteintes de maladies rares. En donnant la priorité à ces voix, nous veillons à ce que nos initiatives soient percutantes et adaptées aux besoins de la communauté.
Évaluation des Besoins : nous avons interrogé 45 organisations de patients aux États-Unis et en Europe pour analyser l’impact financier sur les aidants d’enfants atteints de maladies rares. Le rapport abordera les effets sur le travail, les études, les coûts d’assurance et les dépenses personnelles, ainsi que l’impact sur la qualité de vie.
Des Experts
En collaborant avec des experts en maladies rares à l’échelle mondiale, nous ancrons nos efforts dans les recherches les plus récentes et les meilleures pratiques cliniques. Les contributions de chercheurs, de soignants et d’experts en politiques orientent nos initiatives et stimulent l’innovation en diagnostic et traitement.
Webinaires avec Science/AAAS : des webinaires bimensuels sur les maladies rares réunissent des experts et des témoignages de patients. Les enregistrements sont accessibles gratuitement, avec des transcriptions publiées sous le nom « Rare Disease Gazette ».
Conversations avec le Children’s National Rare Disease Institute : des conférences “grand rounds” animées par des figures de proue comme le Pr. Marshall Summar et le Dr. Debra Regier, qui partagent les avancées en soins et éducation sur les maladies rares.
AGIR
Grâce à notre approche collaborative et innovante, nos projets ont un impact durable et significatif sur les personnes touchées par des maladies rares.
Collaborer pour mieux plaider
Nous unissons nos forces avec des experts, des institutions de santé et des groupes de défense, engagés à avoir un impact durable sur les personnes touchées par des maladies rares.
Journée des Maladies Rares : nous soutenons la journée mondiale des maladies rares coordonnée par EURORDIS, en aidant les alliances nationales récemment créées dans 25 pays à lancer leurs propres initiatives dans des régions mal desservies.
Espace Européen des Données de Santé : nous défendons les droits des patients atteints de maladies rares dans le cadre de l’accord sur l’Espace Européen des Données de Santé avec EURORDIS.
Groupe de travail de la Fondation de France : créé pour réunir les fondations travaillant sur les maladies rares, ce groupe se concentre sur le partage d’expertise, l’évitement de la duplication des projets et la sensibilisation.
Mini-grants : 51 mini-bourses ont été attribuées pour soutenir des projets à fort impact (Concours de nouvelles ARSLA, Mangomics pour un accès facilité aux mangas, etc.).
Promouvoir l’inclusivité
En soutenant des projets qui mettent en lumière des expériences diverses et favorisent une représentation juste, nous visons à briser les barrières et à lutter contre les stéréotypes.
Séjour de Répit pour Jeunes Aidants : nous soutenons Jeunes Aidants Ensemble (JADE) dans l’organisation d’un séjour interrégional pour offrir une pause estivale aux jeunes aidants et leur permettre de rencontrer d’autres pairs.
Jaccéde : nous soutenons CAPSAA dans la création d’une plateforme offrant des informations gratuites sur l’accessibilité des lieux publics.
Para-Athlète : nous soutenons Anne Claveau, double championne de France de Handbike, vivant avec une maladie rare, dans l’organisation d’activités et d’événements de sensibilisation.
Court Devant Film Festival : nous soutenons la collaboration entre artistes et personnes en situation de handicap pour la réalisation de courts-métrages sur le handicap et le sport.
SoIn: distribution du journal SoIn for an Inclusive Society dans les rues de Paris.
Accélérer la dissémination des connaissances sur les maladies rares
Nous favorisons l’innovation en soutenant de nouvelles approches pour répondre aux besoins non satisfaits dans la communauté des maladies rares, tels que le manque de financement et d’investissement dans ce domaine. Parmi nos actions, nous comptons :
Congrès Internationaux :
• UCSF : Innovation en diagnostic
• LaunchBio : Philanthropie de risque
• WODC : Panel et collaboration
• Alliance Européenne pour la Recherche sur les Maladies Rares
Livres :
• Processus DACMAR pour promouvoir la biotechnologie
INSTRUIRE
Pour sensibiliser aux maladies rares, nous produisons des livres et du contenu numérique qui éduquent divers publics, partagent des témoignages de patients et offrent des perspectives d’experts.
Des livres pour tous : Fondation Ipsen BookLab
Grâce à des collaborations entre experts, artistes, auteurs et enfants, nos publications couvrent tous les groupes d’âge et sont disponibles en plusieurs langues. Notre travail se concentre sur l’éducation et la sensibilisation aux enjeux de la santé, du handicap et des maladies rares. Ces livres sont distribués gratuitement au public, en formats papier et numérique, garantissant un accès équitable à des informations précieuses à travers le monde.
Quelques séries de livres clés :
Les Enfants de la Génétique (3-5 ans) : Livres illustrés pour expliquer les défis rencontrés par les familles touchées par les maladies rares.
Little Issue (à partir de 6 ans) : Magazine éducatif trimestriel destiné aux enfants des quartiers défavorisés d’Afrique du Sud.
My Life Beyond (7-9 ans) : Collaboration avec des patients et des médecins de la Mayo Clinic pour partager les histoires d’enfants confrontés à des défis de santé.
Ensemble (tous âges) : Mettre en lumière le quotidien des personnes et des familles vivant avec des maladies rares.
Des livres pour les professionnels: Fondation Ipsen Press
Fondée en 2024, Fondation Ipsen Press se concentre sur la publication de guides pratiques et accessibles, principalement destinés aux professionnels et investisseurs. L’objectif est de fournir des livres concis et captivants sur des sujets scientifiques et techniques essentiels pour un public spécialisé.
Biotech Briefings : Cette série de guides s’adresse aux professionnels de l’industrie, abordant des sujets tels que “La communication scientifique” et “Les entrepreneurs ont l’avantage DACMAR“. L’objectif est de relier les connaissances techniques à des informations pratiques, afin d’aider les experts et les parties prenantes à rester à la pointe dans leurs domaines.
National Academies of Sciences : Cette collection, disponible en français, compile les rapports des Académies des Sciences des États-Unis, abordant des questions sociétales telles que le rôle des femmes dans les sciences, l’inclusion, et la philanthropie en tant que modèle de financement de la recherche.
Former des journalistes
Les maladies rares sont souvent sous-représentées dans les médias, laissant les patients et leurs familles sans représentation précise. Pour encourager une meilleure couverture des questions médicales complexes liées aux maladies rares, notre partenariat avec la National Press Foundation forme chaque année 25 journalistes issus de 21 pays. Sélectionnés parmi 409 candidats, ils reçoivent des conseils d’experts mondiaux dans ce domaine.
Leur travail a abouti à 48 articles dans la presse écrite, à la radio et à la télévision, diffusés par des médias majeurs tels que National Geographic, Talk Africa, Today et The Indian Express. Ces reportages ont touché une audience potentielle de 522 millions de personnes, apportant une attention essentielle à la communauté des maladies rares à travers le monde. Découvrez la compilation d’articles: Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3
Contenu numérique
Pour sensibiliser efficacement aux maladies rares et améliorer la littératie en santé, Fondation Ipsen exploite les plateformes numériques pour amplifier les voix des patients, partager des informations de santé fondées sur des preuves et promouvoir ses activités auprès d’un public large et diversifié. En utilisant efficacement les réseaux sociaux et son site web, la Fondation renforce les connaissances du public et le soutien aux maladies rares, favorisant ainsi des changements significatifs.
Nos trois piliers éditoriaux :
1. Amplifier la voix de la communauté des patients grâce à des témoignages de patients atteints de maladies rares.
2. Fournir du contenu scientifique fiable provenant d’experts.
3. Promouvoir nos activités pour renforcer le rôle de la Fondation Ipsen en matière de plaidoyer.
Nos canaux :
– Réseaux sociaux
– Podcasts
