Livres

À la une

Jeunesse

La Super Famille de Pauline, la lapine

Pauline, une petite lapine atteinte d’une maladie rare, vit avec sa grande sœur Capucine et leurs parents. Dans la forêt, une légende raconte qu’ils sont de véritables super-héros.

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Pratique

SoIn pour une Société Inclusive #3

Transmettre, partager, apprendre à voir autrement : c’est en faisant du handicap une ressource éducative que nous pouvons changer les mentalités. Nos différences, loin d’être des obstacles, sont des défis à la créativité collective.

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Sciences

The Rare Disease Gazette #24

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les clés du succès : Déverrouiller l'accès aux soins de santé pour les maladies rares.

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Comics, mangas

Autiste… et alors ?

Diagnostiqué autiste, il s’exprime avec authenticité et humour sur sa condition dans son livre Autiste... et alors ? où il démystifie son quotidien avec un ton léger et accessible.

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Témoignages

Recueil de nouvelles. Histoires de vie avec la SLA

À travers ce recueil de nouvelles, l’ARSLA offre non seulement un espace d’expression aux voix qui osent aborder cette réalité, mais aussi un hommage à la résilience et à l’humanité qui subsistent malgré la douleur.

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Sciences

The Rare Disease Gazette #23

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Se démarquer dans la tempête : le rôle des aidants dans les maladies rares.

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Poésie

Rare Visions

Recueil de poésie gratuit abordant la vie de patients vivant avec une maladie rare. L'autrice, Roopa Ramamoorthi, est scientifique et poète.

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Sciences

The Rare Disease Gazette #22

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Favoriser les progrès technologiques.

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Sciences

Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3

Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d'une maladie rare.

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Pratique

Entrepreneurs have the DACMAR Advantage

DACMAR est un GUIDE D'AFFAIRES RAPIDE pour les nouveaux entrepreneurs en biotechnologie. ACCORDEZ-MOI 5 MINUTES : Si vous ne connaissez rien au jargon commercial moderne de la biotechnologie, prenez ce livre et lisez les ENCADRÉS « Take Away ».

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Pratique

SoIn pour une Société Inclusive #2

Alors que nous nous préparons pour le grand rendez-vous de Paris 2024, notre journal mettra l’accent sur le sport pour soutenir cet événement qui va transformer notre quotidien tout en y apportant joie, passion et émotion.

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Sciences

Uncovering Rare Disease. Volume 3

Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2023.

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Témoignages

Paroles d’aidants

Porté par les associations Âges et Vie 94 et Delta 7, Paroles d’aidants réunit les témoignages émouvants de celles et ceux qui consacrent leur vie à soutenir leurs proches en situation de dépendance.

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