Journée Internationale des Maladies Rares: Découvrez notre Abécédaire !

Découvrez le deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous sommes heureux d’annoncer la publication du deuxième volume de L’Abécédaire des Maladies Rares.

Développé en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté (PEMR-BFC), cet ouvrage sensibilise à la diversité des maladies rares. Grâce aux illustrations de l’artiste Matthieu Méron, chaque description est accompagnée d’une représentation visuelle et symbolique, offrant un éclairage unique sur ces pathologies. Accessible à tous, il allie rigueur scientifique et approche visuelle, en faisant un outil pédagogique adapté à tous les niveaux de connaissance.

« En mettant des mots et des images sur ces pathologies, nous contribuons à briser l’isolement des patients et à renforcer la prise de conscience collective. » Céline Colombier-Maffre, Responsable d’édition.

En donnant une voix et une visibilité à ces maladies trop souvent oubliées, cet ouvrage contribue à renforcer la reconnaissance des patients et de leurs familles. Il s’inscrit ainsi dans une démarche plus large : celle de créer du lien, de favoriser la prise de conscience et de fédérer une véritable communauté autour des maladies rares, qui touchent aujourd’hui près de trois-cent millions de personnes dans le monde.

Ensemble, faisons entendre la voix des maladies rares.

À propos de la journée internationale des maladies rares

La Journée des Maladies Rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale dédié aux maladies rares, visant à promouvoir l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé, d’accès au diagnostic et aux traitements pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des Maladies Rares joue un rôle crucial dans la construction d’une communauté internationale sur les maladies rares — multi-pathologies, mondiale et diversifiée, mais unie dans un objectif commun.

La Journée des Maladies Rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 février lors des années bissextiles — le jour le plus rare de l’année). Elle a été créée et est coordonnée par EURORDIS en partenariat avec plus de 70 alliances nationales d’organisations de patients. Cette journée sert de point de convergence puissant, renforçant les efforts de plaidoyer aux niveaux local, national et international.

-> Voir l’Abécédaire des Maladies Rares, volume 1.