Âge : tout âge
Pagination : 64 pages
Format : 250 x 250 mm
Couverture : Broché
Langues : Français, Anglais
Publication : février 2023
Gratuit
ISBN : 978-2-493373-52-6 (livre imprimé_version française)/ 978-2-493373-53-3 (ePub_version française)/
978-2-38427-110-8 (livre imprimé _version anglaise)/ 978-2-38427-111-5 (ePub_version anglaise)
Véritable expérience sensorielle, cet ouvrage invite à appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares. Mélanges de différentes techniques picturales, les compositions de Lucie Abon en évoquent toute la complexité. Et, comme chaque maladie impacte de manière singulière chaque patient ou patiente, les illustrations imaginées par l’artiste portent le spectateur d’une manière qui lui est propre. Pourtant, à l’instar des 26 lettres qui, ensemble, composent l’alphabet à l’origine de chaque mot, les maladies rares forment une communauté afin qu’aucun individu ne se sache plus jamais seul.
Des crayons, quelques morceaux de papier découpé et un peu d’encre… Avec ces ingrédients, Lucie Albon sait inventer tous les univers sans jamais rien perdre de son originalité artistique. Lauréate de la Villa Kujoyama, elle travaille aussi bien de très grands formats à l’échelle d’une ville que de l’illustration pour l’édition. Elle a publié plus d’une trentaine d’ouvrages pour la jeunesse chez Glénat, L’Élan Vert, Bluedot, Utopique ou le Rouergue. Elle a collaboré avec le magazine Elle et continue de produire des images pour la presse. Formée aux Beaux-Arts d’Angoulême puis aux Arts Décoratifs de Strasbourg, elle possède une grande maîtrise des techniques traditionnelles et la capacité de se les réapproprier pour aboutir à cette simplicité dépouillée qui ouvre grandes les portes de l’imaginaire…
Site internet : www.luciealbon.net
Agent : www.patricia-lucas.com
La Plateforme Expertise Maladies Rares, Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC) fait partie des premières PEMR mises en place en France. Ces plateformes ont pour objet le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources entre différentes filières et centres de références labellisés. La coordination de cette plateforme est assurée par le CHU Dijon Bourgogne en partenariat avec le CHU de Besançon. Les deux établissements mènent de nombreux projets communs dans le domaine des maladies rares. La PEMR BFC fédère 11 Centres de Référence Maladie Rare (CRMR) et Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et 101 Centres de Compétence Maladie Rare (CCMR) appartenant à 22 filières de santé maladies rares. Les principaux objectifs de la plateforme sont d’informer le plus grand nombre sur les maladies rares, de permettre l’orientation des patients et de leur famille vers les centres experts et de les accompagner dans leurs démarches, d’optimiser les parcours de soin pour les adapter à chacun, de former les professionnels et de soutenir les essais cliniques et la recherche en sciences humaines et sociales.
Site internet : www.pemr-bfc.fr
