Les Fentes de A à Z

Un dictionnaire numérique a été réalisé par le Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE). A destination de tout public, il comprend plus de 300 définitions de termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labio-palatine.

Le dictionnaire contient des termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques ou orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les comptes-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé.

Des termes décrivant les structures de prise en charge des patients porteurs de fentes viennent compléter le livre.

Chaque terme fait l’objet d’une définition courte et accessible à tous les publics. Certains termes sont accompagnés d’une illustration.

Les termes utilisés dans les courriers ou en consultation sont souvent très techniques :

• dans une démarche d’éducation thérapeutiquedu patient, ce dictionnaire a pour objectif d’aider les familles à mieux comprendre une consultation, gage d’une meilleure collaboration entre les soignants, les patients et leur famille,
• pour les professionnels de santéen dehors des centres de référence et de compétence, ce livre permet de mieux comprendre les correspondances reçues et les retours de consultation par les familles et les patients. Le dictionnaire constitue un outil pour faire le lien avec les centres experts et les patients.

Un index répertorie, en fin de livre, les termes définis.

De nombreux termes étant partagés par les cinq réseaux de la filière TETECOU, cet abécédaire constitue un outil transversal, qui peut être utilisé pour l’information des patients suivis dans chacun des réseaux (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON, O-RARES).

Ce dictionnaire est accessible gratuitement.

Il a bénéficié du soutien financier de la Filière TETECOU, dans le cadre de l’appel à projets “Outils de formation et d’information” 2022.

À propos de l’auteur

Cet outil a été rédigé par Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence MAFACE à l’hôpital Necker-Enfants malades, avec la participation des professionnels du CRMR MAFACE.

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