Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3

« Les progrès de l’intelligence artificielle et de la biotechnologie ont suscité l’enthousiasme des communautés de lutte contre les maladies rares au cours de l’année écoulée. L’apparition d’un traitement révolutionnaire de la drépanocytose, utilisant la thérapie innovante d’édition de gènes CRISPR, a laissé entrevoir la possibilité d’autres avancées qui pourraient aider les plus de 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec des maladies complexes, mystérieuses et dévastatrices.
Pourtant, ces progrès contrastent fortement avec la réalité à laquelle sont confrontés de nombreux patients atteints de maladies rares dans le monde : une longue quête pour obtenir un diagnostic correct, suivie d’un défi insoutenable pour trouver et payer un traitement.
Cette disparité était au cœur de la bourse de journalisme 2023 « Covering Rare Disease » de la Fondation nationale de la presse, qui s’est tenue en ligne du 13 au 17 novembre grâce au généreux parrainage de la Fondation Ipsen. »
Anne Godlasky (Présidente de la National Press Foundation, Washington D.C.)
Rachel Jones (Directrice des initiatives journalistiques, National Press Foundation, Washington D.C.)

« L’un des grands défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares est que le public ne sait pas grand-chose de leurs luttes, de leurs défis et de la nécessité de faire preuve d’une résilience sans faille dans un monde qui ne les comprend pas. Aux 300 millions de personnes atteintes de maladies rares s’ajoutent des centaines de millions d’aidants qui sacrifient leur temps, leur travail et leur argent au nom de l’amour. En collaboration avec la Fondation nationale de la presse, des journalistes de renommée mondiale mettent en lumière, dans ces écrits, les difficultés des patients atteints de maladies rares et de ceux qui les soignent. Les récits sont instructifs, dramatiques et déchirants. Je remercie les patients atteints de maladies rares et les personnes qui les aiment d’avoir partagé leur histoire avec ces journalistes talentueux. »
James A. Levine (MD, PhD, Professeur, Président de la Fondation Ipsen, Paris)

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