Âge : Tout âge
Pagination : 168 pages
Format : 297 x 210 mm
Façonnage : Broché
Couverture : Souple
Langue : Anglais
Publication : September 2023
Gratuit
ISBN : 978-2-493373-91-5 (pdf)
« À bien des égards, le terme “maladies rares” est mal choisi. Environ 10 % de la population est atteinte d’une de ces quelque 7 000 affections insaisissables. Au total, le nombre de patients atteints de maladies rares et de ceux qui les aiment et les soignent pourrait facilement atteindre un demi-milliard de personnes – et les progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement pourraient profiter à bien plus de personnes encore. Pourtant, l’investissement dans les maladies rares – non seulement de la part des gouvernements et des fabricants de médicaments, mais aussi de la part des médias – est souvent insuffisant.
C’est pourquoi la National Press Foundation travaille sans relâche à la formation dans le domaine des maladies rares, avec le soutien de la Fondation Ipsen, afin de permettre aux journalistes d’avoir accès à des experts en génétique, en tests ciblés, en développement de médicaments et en défense des intérêts des patients. »Anne Godlasky (Présidente de la National Press Foundation, Washington D.C.)
« L’un des grands défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares est que le public ne sait pas grand-chose de leurs luttes, de leurs défis et de la nécessité de faire preuve d’une résilience sans faille dans un monde qui ne les comprend pas. Aux 300 millions de personnes atteintes de maladies rares s’ajoutent des centaines de millions d’aidants qui sacrifient leur temps, leur travail et leur argent au nom de l’amour. En collaboration avec la Fondation nationale de la presse, des journalistes de renommée mondiale mettent en lumière, dans ces écrits, les difficultés des patients atteints de maladies rares et de ceux qui les soignent. Les récits sont instructifs, dramatiques et déchirants. Je remercie les patients atteints de maladies rares et les personnes qui les aiment d’avoir partagé leur histoire avec ces journalistes talentueux. »
James A. Levine (MD, PhD, Professeur, Président de la Fondation Ipsen, Paris)
