Sciences

Promouvoir l’inclusion

Alliant recherches rigoureuses et expériences vécues, ce guide propose des stratégies concrètes et fondées sur des données probantes pour transformer les cultures organisationnelles, éliminer les obstacles et encourager l’inclusion.

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Abécédaire des maladies rares. Volume 2

26 lettres, 26 définitions, 26 illustrations : cet abécédaire est une invitation à l’ouverture et à la reconnaissance des maladies rares dans notre société. En mettant des mots et des images sur ces pathologies, nous contribuons à briser l’isolement des patients et à renforcer la prise de conscience collective.

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Venture Philanthropy

Cet ouvrage est une traduction du rapport des NAS sur la venture philantropy. Un ouvrage incontournable pour repenser la recherche médicale et offrir un avenir plein d’espoir à des millions de personnes.

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The Rare Disease Gazette #24

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Les clés du succès : Déverrouiller l'accès aux soins de santé pour les maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #23

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur : Se démarquer dans la tempête : le rôle des aidants dans les maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #22

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Favoriser les progrès technologiques.

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Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 3

Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d'une maladie rare.

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Uncovering Rare Disease. Volume 3

Dans cet ouvrage, publié en édition spéciale, est regroupé l’ensemble des conversations, reproduites dans The Rare Disease Gazette, issues des webinaires tenus en 2023.

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The Rare Disease Gazette #21

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Favoriser les progrès technologiques.

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Les Fentes de A à Z

Un dictionnaire numérique a été réalisé par le Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE). 

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The Rare Disease Gazette #19

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Prendre soin des aidants.

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The Rare Disease Gazette #18

Dans cette édition, Erika Berg, PhD, anime une conversation sur la défense des droits dans le domaine des maladies rares : Travailler sur l’aspect règlementaire.

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