Sciences

Living with a Rare Disease Worldwide. Volume 2

Ce livre a été réalisé avec la National Press Foundation et compile des articles sur la vie de patients atteints d'une maladie rare.

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The Rare Disease Gazette #16

Dans ce nouveau numéro, Erika Berg, PhD, anime une conversation avec des experts mondiaux sur la manière d’élaborer le discours destiné au public.

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The Rare Disease Gazette #15

Dans ce nouveau numéro, Erika Berg, PhD, anime une conversation avec des experts mondiaux pour faire le point sur la situation.

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Artificial Intelligence in Science

Ce livre, écrit par l'OCDE, examine différents sujets, notamment les utilisations actuelles, émergentes et potentielles de l'IA en sciences.

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Uncovering Rare Disease. Volume 2

Cette édition spéciale rassemble toutes les conversations avec les experts invités lors de nos webinaires 2022 (diagnostic, traitement et plaidoyer dans les maladies rares).

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The Rare Disease Gazette #14

Dans cette nouvelle gazette des maladies rares, des experts mondiaux discutent de l'aspect profondément personnel des maladies rares, afin d'humaniser le parcours thérapeutique des patients.

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Sciences

Pratiques prometteuses

Ce rapport gratuit comprend des constatations, des conclusions et des recommandations pour remédier aux inégalités Femmes-Hommes dans les sciences et la médecine

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Abécédaire des maladies rares

Découvrez le nouveau livre gratuit de la Fondation Ipsen : un abécédaire pour appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares.

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The Rare Disease Gazette #13

Dans cette gazette, des scientifiques discutent du besoin urgent de bases de données internationales et de registres de patients atteints de maladies rares.0

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The Rare Disease Gazette #11

Dans ce nouveau numéro, des experts mondiaux des maladies rares discutent des thérapies personnalisées, notamment de la thérapie génique.

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Handicap : affectivité, sexualité et dignité

Découvrez notre nouveau livre gratuit sur le handicap, qui aborde les questions de sexualité, d'affection et de reproduction et apporte des conseils bienveillants.

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The Rare Disease Gazette #12

Dans cette Gazette des Maladies Rares, des experts discutent comment rendre les soins médicaux accessibles pour tous les patient.e.s.

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