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Webinaire – Les clés du succès : ouvrir l’accès aux soins de santé pour les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir des idées, expériences et meilleures pratiques pour naviguer dans les complexités des systèmes de soins de santé afin de garantir un accès équitable aux patients vivant avec une maladie rare

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Webinaire – Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour réussir à naviguer dans les complexités de la prestation de soins dans le contexte des maladies rares

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Webinaire – S’épanouir contre toute attente : Prendre soin de sa santé mentale dans le contexte des maladies rares

La discussion vise à donner aux personnes vivant avec une maladie rares non seulement les moyens de survivre, mais aussi de prospérer dans leur cheminement vers la santé mentale et le bien-être.

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Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Aider les aidants

Au cours de cette table ronde, les participants exploreront les efforts de plaidoyer visant à alléger le fardeau des aidants dans les maladies rares.

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Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Favoriser les avancées technologiques

Au cours de cette table ronde, les participants discuteront de la manière dont les progrès technologiques pourraient apporter de nouvelles thérapies.

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Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Une conversation avec le Commissaire de la FDA

Lors de cette discussion avec le commissaire de la FDA, les spectateurs en apprendront davantage sur l'engagement de la FDA dans la lutte contre les maladies rares et sur la manière dont elle encourage le développement de traitements.

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Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : Travailler l’Angle Réglementaire

Au cours de cette table ronde, les participants discuteront de la manière d’aborder l’aspect réglementaire notoirement connu pour être complexe.

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Webinaire – Plaidoyer pour les maladies rares : combler le déficit de financement

Dans ce webinaire sera discuter comment combler le déficit de financement des maladies rares nécessite une approche pluridisciplinaire

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Webinaire – Plaidoyer dans le domaine des maladies rares : façonner le récit public

Dans ce webinaire, nous avons invité des experts en communication, relations publiques et influence pour discuter de stratégies et de tactiques pour faire avancer le plaidoyer pour les maladies rares

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Webinaire – Plaidoyer dans le domaine des maladies rares : enquête sur le paysage

Dans ce premier webinaire 2023, nos experts examineront le paysage du plaidoyer dans les maladies rares : acteurs, défenseurs, organisations, réussites.

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Webinaire – Humaniser le parcours de soin des patients vivant avec une maladie rare

Pour ce dernier webinaire 2022 avec le Magazine Science, nos invité discuteront sur la façon d'humaniser la prise en charge des patients vivant avec une maladie rare et leur famille.

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Webinaire – Le besoin de bases de données internationales pour les patients vivant avec une maladie rare

Ce webinaire Maladies Rares, avec le Magazine Science, abordera la nécessité de base de données internationales pour mieux diagnostiquer les patients.

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