Le deuxième webinaire de la série 2023 sera diffusé le 8 juin et sera disponible sur demande dès les 2 jours suivants (gratuit).
Ou écoutez-le au format podcast :
Teaser du webinaire:
Le plaidoyer dans le domaine des maladies rares est complexe et difficile, mais il existe des méthodes efficaces que les défenseurs peuvent utiliser pour communiquer avec le public. Dans cette table ronde, des experts en communication, en relations publiques et en influence discuteront de stratégies et de tactiques pour faire progresser le plaidoyer en faveur des maladies rares. La discussion explorera comment les défenseurs peuvent :
– Sensibiliser à l’impact des maladies rares sur les individus et les familles par le biais des médias sociaux, des événements, des communiqués de presse, des récits et de l’engagement communautaire, et en ciblant les médias locaux et nationaux
– Fournir une éducation aux familles, aux communautés, aux écoles, aux prestataires de soins de santé, aux décideurs et au grand public sur le diagnostic, les symptômes et les options de traitement des maladies rares
– Établir des relations avec des parties prenantes telles que des représentants du gouvernement, des biotechnologies, des professionnels de la santé, des organisations de patients et des sociétés pharmaceutiques qui peuvent contribuer aux efforts de plaidoyer
– Faire pression pour un changement de politique afin d’améliorer l’accès aux soins de santé, le financement de la recherche, l’accès aux traitements et la couverture d’assurance
– Créer des groupes de défense des patients qui fournissent une puissante plate-forme de base pour défendre les maladies rares.
Ce webinaire durera environ 60 minutes.
Mary Dunkle (National Organization for Rare Disorders, Quincy, MA)
Sparsh Shah (Musician, motivational speaker, philanthropist, and patient advocate, Iselin, NJ)
Anne Rancourt (National Institutes of Health, Bethesda, MD)
Erika Gebel Berg, Ph.D., moderator (Science/AAAS, Washington, DC)
