Le quatrième webinaire de la série 2023 a été diffusé le 11 octobre et est disponible sur demande (gratuit).
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière pour beaucoup l’énorme stress et les sacrifices vécus par les aidants. Les personnes qui s’occupent de personnes vivant avec une maladie rare sont depuis longtemps confrontées à des défis, allant de savoir naviguer au sein de systèmes médicaux complexes au soutien émotionnel de leurs proches. De nombreux aidants ressentent également le besoin de défendre les intérêts de leurs proches, en travaillant avec les gouvernements, les groupes de patients et d’autres parties prenantes pour tenter d’améliorer la vie des personnes dont ils s’occupent. Trop souvent, le sort des aidants eux-mêmes est négligé, mais les défenseurs s’efforcent d’apporter des changements. Au cours de cette table ronde, nous explorerons les efforts de plaidoyer visant à alléger le fardeau des aidants dans les maladies rares.
Dans ce webinaire, les participants découvriront :
Les défis uniques auxquels sont confrontés les aidants de personnes vivant avec une maladie rare,
Action de plaidoyer des aidants en dehors du domaine des maladies rares, et
Exemples de réussite d’efforts de plaidoyer visant à alléger le fardeau des aidants dans les maladies rares.
Ce webinaire dure environ 60 minutes.
