Le troisième webinaire de la série 2023 sera diffusé le 20 juillet et sera disponible sur demande pendant les 2 jours suivants (gratuit).
Obtenir un financement pour la recherche en santé est rarement facile, mais c’est particulièrement difficile pour les maladies rares. Chacune d’entre elles, par définition, affecte une petite partie de la population, ce qui permet aux bailleurs de fonds de négliger facilement la recherche sur les maladies rares. Cependant, il est crucial de combler le déficit de financement, car collectivement, les maladies rares ont un impact sur la vie de millions de personnes et de leurs proches dans le monde. En outre, la recherche sur les maladies rares a le potentiel de faire progresser notre compréhension d’autres maladies plus courantes et de la biologie humaine en général.
Pour commencer, obliger les gouvernements à accroître leur soutien à la recherche et au développement dans le domaine des maladies rares est une priorité de plaidoyer. En plus des subventions traditionnelles, le financement gouvernemental pourrait aller aux institutions de recherche et aux organisations dédiées à l’étude des maladies rares. De plus, les gouvernements peuvent créer des programmes incitatifs pour encourager les sociétés pharmaceutiques à investir dans le développement de médicaments contre les maladies rares en accordant des subventions, des allégements fiscaux ou des périodes d’exclusivité prolongées.
Les partenariats public-privé jouent également un rôle clé dans la réduction du déficit de financement. Ils peuvent faciliter le partage des connaissances, la mise en commun des ressources et les efforts conjoints pour trouver des traitements et des remèdes efficaces. Plaider pour la coopération internationale est une autre stratégie clé. L’établissement de réseaux mondiaux et de collaborations incluant des investisseurs en capital-risque et des banques peut faciliter le partage des résultats de la recherche, des meilleures pratiques et des opportunités de financement. Les organismes de financement internationaux et les fondations peuvent également donner la priorité à la recherche sur les maladies rares et encourager la collaboration transfrontalière.
Dans cette table ronde, les participants vont:
Discuter de comment combler le déficit de financement dans le domaine des maladies rares nécessite une approche pluridisciplinaire
Enumérer les stratégies pour augmenter le financement gouvernemental, la collaboration entre les parties prenantes et la coopération internationale
Donner des informations sur la manière dont la recherche sur les maladies rares peut bénéficier non seulement aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs communautés, mais également au monde entier.
Ce webinaire durera environ 60 minutes.
Julie Saba, M.D., Ph.D. (University of California, San Francisco, CA)
Christine Mueller, D.O. (US Food and Drug Administration, Silver Spring, MD)
Ford Runge, Ph.D. (University of Minnesota, St. Paul, MN)
Daria Julkowska, Ph.D. (Inserm, Paris, France)
Erika Gebel Berg, Ph.D. (Science/AAAS, Washington, DC)
