Le quatrième webinaire de la série 2023 a été diffusé le 31 aout et est disponible sur demande (gratuit).
Partout dans le monde, les paysages réglementaires sont notoirement complexes et difficiles à naviguer, alors que les lois concernant la santé humaine peuvent littéralement être une question de vie ou de mort. Le diagnostic et le traitement restent difficiles pour plus de 7 000 maladies rares qui touchent 350 millions de personnes dans le monde. Les décideurs politiques établissent des programmes de financement de la recherche et adoptent des lois, telles que la loi sur les médicaments orphelins des Etats-Unis (Orphan Drug Act), qui peuvent faire pencher la balance quant à savoir si les fabricants de médicaments continueront à traiter les maladies rares et les rendront accessibles. Les défenseurs jouent un rôle essentiel, attirant l’attention des législateurs et faisant valoir que les réglementations façonnent les résultats des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares.
Dans ce webinaire, des experts politiques, des défenseurs et des initiés politiques discuteront de :
Ce webinaire durera environ 60 minutes.
