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Webinaire – Se démarquer dans la tempête : Etre aidant dans les maladies rares

Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour réussir à naviguer dans les complexités de la prestation de soins dans le contexte des maladies rares

Le deuxième webinaire de la série 2024 a été diffusé le 18 juillet et est disponible sur demande (gratuit).

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A propos de ce webinaire

Celui qui a inventé l’expression « Tous les héros ne portent pas de cape » avait probablement en tête un aidant. Prendre soin d’une personne vivant avec une maladie rare s’accompagne d’un tourbillon de défis, nécessitant souvent une approche multidimensionnelle qui répond aux besoins médicaux, émotionnels et pratiques. Ce webinaire vise à fournir aux aidants des connaissances et des stratégies précieuses pour réussir à naviguer dans les complexités de la prestation de soins dans le contexte des maladies rares, leur permettant ainsi de fournir un soutien efficace tout en préservant leur propre bien-être.

Le panel réunira des aidants, des scientifiques et des experts en politiques qui partageront des idées et des conseils pratiques basés à la fois sur la recherche et sur des victoires personnelles. Les participants acquerront une compréhension plus approfondie des défis auxquels sont confrontés les aidants et apprendront des stratégies pratiques pour améliorer leurs compétences en matière de soins et leur résilience.

Dans ce webinaire, les participants :

Explorerons les défis uniques de la prestation de soins dans le domaine des maladies rares
Apprendrons des stratégies pratiques de prestation de soins et comment accéder aux ressources
Découvrirons les approches qui favorisent la résilience et les soins personnels chez les aidants.

 

Ce webinaire dure environ 60 minutes.

 

Panel:

Danielle Rice (McMaster University, Hamilton, Ontario)

Saundra Gumerove (Attorney, Jericho, New York)

Richard E. Poulin II (Teach RARE, Bangkok, Thailand)